“심리 상담·생계비 도와주세요”… 경기도민이 답했다 [고통의굴레 희귀질환, 그 후②]

의료비·특수식 등 月 수백만원 훌쩍
장애 아이 맡길 곳 없어, 외벌이 많아
경제적 부담에 우울증도… 지원 시급

경기지역 희귀질환자들은 경기알파팀에 꼭 필요한 지원에 대한 이야기를 보내왔다. 광역자치단체를 기준으로 도가 전국 최초로 희귀질환자 지원 사업 예산을 배정하면서 이 예산이 꼭 필요한 곳에 쓰였으면 좋겠다는 마음을 담아서다.

이에 경기알파팀은 도내 희귀질환자 108명의 답변을 재구성, 도의 정책이 가야 할 방향을 살펴보고자 한다.

#1. A씨(성남)는 펠란맥더미드증후군을 앓고 있는 자녀의 의료비와 재활치료비에 한숨이 나온다. 한 달 평균 고정 재활치료비만 257만원에 추가로 들어가는 병원비와 교통비 등을 합치면 300만원이 훌쩍 넘기 때문이다. A씨는 자녀를 맡길 곳을 찾지 못해 일을 그만뒀고, 외벌이로 겨우겨우 생계를 유지해 가고 있다. A씨는 “부모 중 한 명은 아이 옆에 꼭 붙어있어야 해서 여러가지로 부담이 크다”며 “희귀질환 자녀를 둔 부모가 안정적으로 아이를 돌볼 수 있도록 지원이 절실하다”고 호소했다.

#2. B씨(경기 광주)의 세 자녀 중 열 살인 첫째는 KIF1A 유전자 돌연변이에 의한 신경병증이라는 희귀질환자다. 첫째의 질환은 치료법이 없다. 현재 개발 중인 유전자세포 치료제가 유일한 희망이지만 언제 만들어질지 모른다. 주기적으로 안과와 소아청소년과 진료를 받으면서 상태가 나빠지지 않기를 기도할 뿐이다. 그런데 엎친 데 덮친 격으로 일곱살인 둘째는 지적장애를, 6개월 된 셋째는 시각장애를 갖고 태어났다. B씨는 시간이 흐를수록 몸뿐 아니라 마음도 지쳐갔다. B씨는 “가정 내에 아픈 아이가 많다 보니 스트레스와 우울증으로 하루하루 버티기 힘든 날이 많다”며 “아이들을 돌보는 데 지치지 않을 수 있도록 심리 상담 지원이 필요하다”고 전했다.

#3. C씨(부천)는 19년 전 호모시스틴 뇨증이라는 희귀질환 판정을 받았다. 몸에서 특정 단백질이 분해되지 않아 혈관에 쌓여 각종 합병증을 유발할 수 있기 때문에 식단 관리가 필수다. 매달 의료비뿐 아니라 저단백즉석밥 등 특수영양식과 의료보조용품을 구매하면 150만원이 넘게 든다. 과거 비용을 전담해 주던 부모님도 이제 나이가 들어 경제적 활동이 어려워지면서 그의 고민은 깊어만 가고 있다. C씨는 “아직은 버티고 있지만, 한계가 보이는 기분”이라며 “경기도에서 희귀질환자를 위한 생계비를 지원해 줬으면 좋겠다”고 말했다. 경기α팀

※ 경기α팀 : 경기알파팀은 그리스 문자의 처음을 나타내는 알파의 뜻처럼 최전방에서 이슈 속에 담긴 첫 번째 이야기를 전합니다.

●관련기사 : 희귀질환 10명 중 3명, 정부 지원사업 ‘전무’ [고통의굴레 희귀질환, 그 후①]

https://www.kyeonggi.com/article/20250122580326