선·후천적 뇌수두증 앓고있는 주연양

“가여운 주연이를 살려주세요.”

뇌수두증이란 희귀병으로 생후 100일 되던 무렵 1차 수술을 받고 가정형편상 부모로부터 비인가 사회복지시설에 맡겨져 최근 2차 수술을 받은 주연양(4).

뇌수두증은 뇌에 척수액이 고여 머리가 기형적으로 성장하는 선·후천적 희귀병으로 수술을 받지 않을 경우 생명이 위태롭게 된다.

이런 주연이를 아무런 조건없이 흔쾌히 거둔 함한수씨(54)는 부인 최춘자씨(48)와 함께 화성군 태안읍 배양리에서 정신지체자 치매노인 등 젖먹이에서 90대 노인까지 40여명을 수용해 가족처럼 둥지를 틀고 ‘섬김의 집’을 운영하는 원장이자 전도사.

함씨 부부가 직접 농장 인부로 나서 일하고 몇몇 교회에서 지원해 주는 빠듯한 돈으로 섬김의 집을 운영하면서 지난 93년 2명이던 장애인들이 현재는 30∼40명으로 늘어났다.

더욱이 보금자리로 생활하던 하우스에 도로가 개설되면서 98년7월 지금의 장소로 전세를 왔으나 건물이 곧 매매될 예정이라 함씨 부부는 물론 원생 40여명의 향후 거취마저 불안한 실정이다.

사정이 이러한데도 함씨 부부는 며칠전 아주대병원에서 2차 수술을 받고 집중치료실에서 섬김의 집 가족들을 그리워 하고 있는 주연이의 엄청난 수술비 마련에 밤잠을 이루지 못한채 도움의 손길을 애타게 기다리고 있다.

수년전부터 섬김의 집을 찾아 일부 운영비를 지원하고 있는 화성군 동탄면 (주)KMW한빛동우회(회장 오범석·35) 등 몇몇 단체와 오회장의 부인 임선영씨(30)등 자원봉사자들도 주연이의 수술비 마련에 발만 동동 구르고 있다.

함원장은 “기안초등학교 등 각계에서 주연이의 수술비로 정성이 답지하고 있지만 당장 4천만∼5천만원이 소요되는 수술비 마련이 막막하다”며 “한 아이의 생명을 살리는데 따뜻한 마음을 가진 이웃들의 도움이 절실하다”고 말했다.

/화성=조윤장기자 yjcho@kgib.co.kr